Arran de terra

Mirades expertes sobre la crisi i les transformacions socials

Antonio Centeno: “Se’ns reserven tres vies per assolir la dignitat: la de Ramon Sampedro, la de Superman i la d’Stephen Hawking”

Per Albert Sales i Irina Tasias //

[Versión en castellano de esta entrevista en Derechos Humanos, Ya!]

L’Antonio és Activista del Moviment de Vida Independent des de 2004 com a membre del Foro de Vida Independiente y Divertad, així com de l’Oficina de Vida Independent i assessor de Solcom.

És llicenciat en Matemàtiques per la Universitat de Barcelona i va exercir com a professor de matemàtiques d’Educació Secundària des de 1998 fins al 2010.

Va adquirir la seva diversitat funcional als 13 anys. Té una experiència de 27 anys en conviure cada dia amb la necessitat de suports generalitzats i intensos i la voluntat de portar una vida autodeterminada, lliure de discriminació, de plena participació social i en igualtat d’oportunitats amb la resta de la ciutadania.

És un dels 9 membres del FVI que van dissenyar, negociar i engegar al novembre de 2006 el projecte pilot d’assistència personal autogestionada “Cap a la vida independent’’, finançat per l’Ajuntament de Barcelona i l’ICASS.

Per què creus que hem de revisar el llenguatge que utilitzem a l’hora de referir-nos a les persones amb diversitat funcional? Que tenen de dolent les paraules que encara es fan servir quotidianament?

En primer lloc perquè la terminologia típica és despectiva. Descriu a les persones en funció del que no poden fer. Els termes invàlid, incapacitat, discapacitat, giren al voltant de l’eix conceptual de la capacitat i la capacitat no és intrínseca a l’individu sinó una construcció social. Algú que no ha sortit mai de la ciutat i es troba en mig de la selva amazònica ho tindrà molt complicat per sobreviure-hi, mentre que qui ha viscut allà tota la vida se’n sortirà perfectament.

Antonio CentenoEl que es fonamental garantir no és la capacitat sinó la dignitat. Per a mi, la dignitat rau en el respecte per la presa de decisions de les persones, en el fet que cadascú pugui decidir com és el seu dia a dia. És perillós caure en la trampa de que n’hi ha prou amb tenir “qualitat de vida”. Si ens fixem en algú que viu en una institució segur que pensem que la seva qualitat de vida és bona. La persona està ben alimentada, ben cuidada… Però no pot prendre cap decisió. En una residència no decideixes quan et lleves, quan menges, quan entres, quan surts, qui toca el teu cos… Per protegir-te et converteixen en una vaca d’estable.

Des del moviment de vida independent defensem que la dignitat està associada a la independència per prendre decisions. No volem viure com a éssers aïllats que no necessiten l’ajuda de ningú perquè els humans som gregaris, vivim en societat. Els individus autònoms, que no necessiten dels demés no existeixen i hem de fer els possibles per deconstruir el mite del “cowboy” que s’ho fa tot solet. Nosaltres, igual que totes les persones, necessitem atencions i suport i el que volem és poder gestionar aquestes atencions i tenir responsabilitat i control sobre allò que ens permet desenvolupar la vida quotidiana.

Com va començar el teu activisme en el moviment de vida independent?

El 2004 es va presentar a Barcelona la traducció d’una guia per la autogestió de l’assistència personal de l’activista britànica Sean Vasey. A la presentació, escoltant a la propia autora, al Javier Romañach, fundador del Foro de Vida Independiente y a Adolf Ratzka, iniciador del Moviment de Vida Independent a Europa, vaig descobrir que hi havia més gent treballant, escrivint i lluitant per moltes de les idees que m’havien rondat pel cap, de manera més o menys desordenada, durant vint anys.

Quan trobes escrit el que has estat madurant durant molt temps i comparteixes amb altra gent les teves experiències i les teves decepcions, deixes de sentir-te un ésser defectuós i comences a veure la societat d’una altra manera.

Jo havia seguit el guió del bon minusvàlid: havia estudiat, tenia una feina, un pis… Però la meva mare havia d’estar sempre allí perquè seguia sense poder fer una vida independent. Se’t diu des de petit “viuràs molt malament però si t’esforces molt et deixarem ser ciutadà de primera” i, quan ja t’has esforçat i has complert el guió res de res.

No hi havia cap eina de la societat ni de l’administració prevista per a que persones com jo assolíssim la independència que una persona adulta pot desitjar. Arrel d’aquesta presentació, un grup d’unes 15 persones vam començar a reunir-nos i vam decidir tirar endavant un projecte pilot a Barcelona d’assistència personal autogestionada.

En què consisteix l’assistència personal autogestionada?

Es tracta de que la persona assistida es faci responsable de decidir a qui contracta com a assistent personal, durant quantes hores i que defineixi la manera de treballar i el tipus d’assistència requerida.

Per què volem complicar-nos la vida d’aquesta manera? Perquè és l’única manera de garantir que s’adapta a les necessitats de cada persona.

Per garantir la qualitat d’un servei no calen certificacions ni auditories. El millor és ser el propi responsable de la gestió.

No podem reduir la complexitat d’una vida a un grau de discapacitat: si tens grau 1, tantes hores, si tens grau 2, tantes hores… Al final es tracta de participar en tots els àmbits de la vida, no només de sobreviure. D’aquí la importància de que cadascú quantifiqui les hores d’assistència.

Amb un sistema d’assistència personal autogestionada, la valoració de necessitats es contrasta amb l’administració i s’arriba a un acord sobre el nombre d’hores requerides, la seva distribució i el seu finançament. Idealment hauria d’haver-hi alguna mena de tribunal que prengués una decisió en cas de que no s’arribés a un acord. El tribunal hauria d’estar format per persones amb experiència pròpia en el tema de l’assistència personal. Les hores es tradueixen en els diners necessaris per a la contractació de l’assistent (que hauria de gaudir d’unes bones condicions laborals i, òbviament, cotitzar a la seguretat social) i s’arriba a un pressupost.

Cal assegurar que la prestació econòmica es dediqui a l’assistència acordada. Amb les prestacions que s’han proporcionat fins ara a les persones amb diversitat funcional no s’ha controlat el destí dels diners perquè les quantitats eren totalment insuficients i l’administració ha preferit desentendre’s del destí final dels recursos econòmics.

El control es pot realitzar demanant les factures i les nòmines de les persones que treballen en l’assistència personal o a través de fórmules més creatives. A Londres, per exemple, els diners van a un compte compartit entre la persona assistida i l’administració. Així el control és molt àgil, només cal consultar el moviments bancaris.

Quan va començar el projecte pilot de Barcelona?

Vam començar a parlar-ne el 2004 i el 2005 vam reunir-nos amb el Ricard Gomà, en aquells moments regidor de Benestar Social de l’Ajuntament de Barcelona i li va semblar que la idea podia encaixar en la línia d’actuació del consistori.

De fet, en aquells moments, hi havia una sèrie de pisos assistits a la Vil·la Olímpica en els que, seguint un model més “tradicional” s’estaven generant conflictes entre les persones assistides i el personal de suport.

Tot i la bona predisposició, va ser difícil trencar la lògica de l’administració. La primera reacció de les institucions públiques és fixar màxims: “d’acord, donarem aquest servei però fins a un màxim de 5 hores diàries”.

Si insisteixes argumentant que hi ha qui necessita més resulta que “5 hores són un gran avenç respecte al que hi havia abans”. Però per fer una vida independent cal poder definir les necessitats de cadascú.

En general, ens costa molt comprendre i respectar les necessitats de qui és diferent però, si et pares a pensar-ho, imposar màxims és molt cruel. Precisament les persones que més hores d’assistència requereixen són les que menys veu tenen en els processos de negociació i es pot generar un mecanisme molt pervers: els que accepten els límits estan contents perquè aquests s’ajusten a les seves necessitats, mentre que les persones sense veu es queden igual que abans.

Finalment, es va acceptar la proposta amb la metodologia que proposàvem i el projecte pilot va començar a finals de 2006. Vam començar 9 persones i ara som 7.

La intenció era generalitzar el servei al conjunt del a població. Es va intentar al maig de l’any passat… no van arribar els diners de Madrid. Hi havia una partida prevista d’1 milió d’euros als pressupostos generals de l’estat de 2011 que no han arribat.

Ara hi ha 16 persones al programa general i 7 al projecte pilot.

Ha d’acabar a la cartera de serveis del consorci de serveis socials de Barcelona però veurem que passa…

Quines perspectives veieu en endavant?

En teoria hauríem d’estar molt contents. En aquest àmbit es poden crear molts llocs de treball amb un retorn fiscal molt elevat. Hi ha experts que situen el retorn fiscal de l’aplicació de la llei de dependència en un 60%. Com a oportunitat, és un àmbit on esta tot per fer.

Però tot depèn del model que es vulgui crear. L’administració s’està gastant 3200 euros de mitjana per cada plaça residencial del tipus d’institució a la que aniria a parar jo: per a persones amb discapacitat física amb necessitat de suport generalitzat. En el projecte pilot la despesa mitjana per persona atesa és de 2400 euros mensuals.

Volem a la gent en institucions o els volem vivint en comunitat? No és només una qüestió de diners. És una opció política i de model de societat.

Quina resposta volem donar a les realitats de diversitat funcional? Tothom necessita la cura dels altres. Molt intensa sobretot quan un és petit i, amb molta probabilitat, al fer-se gran.

Què volem fer amb les persones amb diversitat funcional? El model comunitari és més humà i, a més, més eficient.

Però, òbviament hi ha resistències: El lobby de les residències és molt potent. Són un gran negoci amb rentabilitats d’entre el 6 i el 12%. La nostra proposta elimina l’intermediari empresarial entre la persona i l’assistència.

A la residència estaràs millor.
Si de cas, això ja ho decideixo jo.
Però l’alternativa que proposes és molt cara!
No, de fet és més barata.
Però… pensa que a la residència estaràs millor.
En què quedem? Què és més important? Els diners? El benestar? La capacitat d’escollir?

Falten referents. És important tenint experiències pilot. La dificultat més gran és el canvi de mentalitat: deixar de veure la vida en centres residencials com una solució sinó com part del problema. No som vaques: no es pot col·lectivitzar l’hora d’anar a dormir, l’hora de dinar o l’hora d’anar a pixar…

La inclusió de les persones amb diversitat funcional a les comunitats aporta beneficis per a tothom. No podem seguir buscant el lloc on aparcar a qui no segueix uns estàndards. Dels centenars i milers de productes i serveis que necessiten les persones, jo en necessito alguns més. I quan es milloren els serveis per a mi també són millors per al conjunt de la societat. Des del 2006, els autobusos de Barcelona són accessibles. No només són millors per a les persones amb diversitat funcional. Milloren la mobilitat de tothom: gent gran, mares i pares amb cotxets…

Interacció amb altres moviments socials?

S’han creat sinergies molt interessants. El focus de la nostra lluita és el dret a ser diferents i en això tenim molts punts de contacte amb la lluita d’homosexuals, lesbianes i transexuals. L’objectiu és articular una societat que respecti diferents maneres de fer, de ser i de viure. Igual que a una persona transexual no cal que se li implanti un penis per considerar-la un home, a nosaltres no se’ns ha de fer caminar per considerar-nos persones…

També ens toca d’aprop el tema de la precarietat laboral. Tant per la que podem viure en primera persona com per situacions que visquin les persones que ens presten assistència i que majoritàriament són treballadores i treballadors estrangers. Fa un temps es va publicar un llibre molt interessant sobre el tema: Cojos y precarias. Haciendo vidas que importan.

Hem participat també en espais on s’ha tractat la Renda Bàsica de Ciutadania. Al final estem plantejant en dret a ser “inútil”. A viure incondicionalment al xantatge de la productivitat.

Moltes d’aquestes aliances han sorgit de manera natural, en espais de trobada més amplis. A la comissió de diversitat funcional del 15M vam estar impulsant la idea de que no hem d’exigir que es faci més per les persones amb diversitat funcional sinó que es faci diferent.

Per a que es faci diferent cal trencar molts estereotips, oi?

I tant! Com et deia al principi, ens hem de conscienciar que la dignitat de les persones ve de sèrie. Sembla que nosaltres hàgim de demostrar alguna cosa per aconseguir-la. A nosaltres se’ns reserven tres víes per assolir-la: la de Ramon Sampedro, la de Superman i la d’Stephen Hawking.

O et suicides, o lluites per curarte o ets un geni. Ni aspiro a la curació, ni tinc cap intenció de suicidar-me, ni pretenc ser un supercervell. Vull ser una persona normal que visqui la seva vida.

Si idealitzem el suicidi és difícil que la gent normal pugui identificar-se amb nosaltres. Com s’hagués jutjat una peli sobre una persona que es vulgués suicidar sí o sí per ser gay o per ser negre?

Els nostres referents han de ser persones que visguin vides normals. La gent com aprèn a viure de manera independent? Vivint, no? Nosaltres també volem aprendre, fer probes, equivocar-nos… però no tenim referents.

L’administració espera garanties de que ja sabràs fer-ho bé això de viure de manera independent. Però hauràs d’aprendre i fotre’t òsties…

Psicòlegs i pedagogs fan els manuals per a tractar-nos i per a que tinguem una vida independent.

Però l’essencial és el diàleg i l’intercanvi entre iguals. Compartir les experiències és molt més enriquidor que rebre un manual que et digui com s’han de fer les coses.

Més informació:

Forum de Vida Independiente y Divertad (http://www.forovidaindependiente.org/)

SOLCOM (http://www.asociacionsolcom.org/)

Bloc de l’Antonio Centeno (http://antoniocenteno.blogspot.com.es/)

Oficina de vida independent de Barcelona (http://www.forovidaindependiente.org/ovi_barna)

Advertisements

One comment on “Antonio Centeno: “Se’ns reserven tres vies per assolir la dignitat: la de Ramon Sampedro, la de Superman i la d’Stephen Hawking”

  1. Retroenllaç: Cuarta sessió: Introducció als factors de desigualtat i organització dels debats | Curs de sociologia, IDEP BCN 2013

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s

Information

This entry was posted on Agost 29, 2012 by in entre totes, iguals però singulars and tagged , , .
%d bloggers like this: